W dniach 31.08.09 – 03.09.09 w Ośrodku Wypoczynkowym „Łucznik” w Sielpi odbył się wakacyjno-edukacyjny zjazd zorganizowany przez nasze Stowarzyszenie.
W zjedzie uczestniczyły 63 osoby (zdjęcie grupowe zostało zrobione w ostatnim dniu pobytu i nie ma na nim wszystkich uczestników). Dziękujemy władzom Miasta i Gminy Końskie w osobie z-cy Burmistrza P. Dariusza Kowalczyka za umieszczenie informacji o naszym zjeździe na stronach internetowych Miasta i Gminy Końskie. W wybranych sesjach edukacyjnych uczestniczyły dwie osoby spoza grona członków Stowarzyszenia i osób zarejestrowanych, z czego bardzo się cieszymy.
Poniżej podajemy listę wysłuchanych prezentacji i ich autorów:
mgr Anna Kubik, Ekspert ds. Produktów Leczniczych, Centralna Ewidencja Badań Klinicznych
Temat: Zasady rejestracji badań klinicznych w Polsce.
mgr Maciej Plata, Koordynator ds. Rejestracji Leków, MSD Polska Sp. z o.o.
Temat: Podstawowe informacje na temat procedur rejestracji leków.
doc. dr n. med. Zbigniew Nowecki, Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie
Temat: Terapie mięsaków tkanek miękkich innych niż GIST
mgr Anna Zawada, Starszy Specjalista AOTM
Temat: Proces oceny zasadności finansowania terapii ze środków publicznych.
Marta Ziopaja, Radca Prawny, Komisja Bioetyczna przy Świętokrzyskiej Izbie Lekarskiej.
Temat: Opinia komisji bioetycznej dotycząca eksperymentu medycznego.
doc. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie
Temat: Najnowsze informacje z ASCO (American Society of Clinical Oncology – Amerykańskie Stowarzyszenie Onkologii Klinicznej) i protokół badań klinicznych GIST.
Patrycja Orzechowska-Niedziela, psychoonkolog
Temat: Rola psychiki w powstawaniu i leczeniu chorób. Psychoonkologia w pigułce.
Temat: Program Simontona – podstawowe założenia i zagadnienia. Co możesz zrobić dzisiaj, aby wspierać Twoje leczenie i zdrowienie.
Marek Szachowski, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
Temat: Nasze Stowarzyszenie i nasi sprzymierzeńcy – co robimy i jakie mamy plany
Temat: ECPC – Jednym głosem walczymy przeciw wszystkim odmianom raka
Tematyka sesji edukacyjnych poruszała istotne dla pacjentów GIST tematy, związane i z badaniami klinicznymi, procesem rejestracji leków, jak również dotyczące samego zmagania się pacjenta z chorobą.
W czasie trwania zjazdu odczytano i podpisano list to prezesa NFZ w sprawie dostępu pacjentów GIST do terapii niestandardowej oraz list wspierający inicjatywę „Akcja Przeciw Rzadkim Odmianom Raka”.
W najbliższym wydaniu Biuletynu Nasza Podróż (pod koniec września) ukaże się obszerniejsza relacja z tego spotkania.
Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom spotkania, prelegentom oraz dyrekcji „Ośrodka Łucznik”.