Pomoc i poradnictwo dla chorych na GIST
- 11 osób skierowaliśmy do specjalistycznych ośrodków leczących GIST
- 12 osobom ułatwiliśmy dostęp do drugiej konsultacji specjalistycznej
- 1 osobie udzieliliśmy wparcia w sprawie chemioterapii niestandardowej.
- 2 osobom udzieliliśmy informacji jak należy radzić sobie ze skutkami ubocznymi pojawiającymi się w trakcie przyjmowania leków i pomogliśmy im skontaktować się z lekarzami
- 2 osoby prosiły nas o kontakt z innymi pacjentami chorującymi na GIST
- 7 osób, które zwróciły się do Stowarzyszenia z prośbą o pomoc w problemach żywieniowych, skierowaliśmy do specjalistów lub innych członków Stowarzyszenia
Przeprowadziliśmy kilkadziesiąt rozmów z pacjentami, członkami ich rodzin lub opiekunami w sprawach diagnostyki, leczenia i rekonwalescencji związanej z chorobą GIST oraz na temat działalności naszego Stowarzyszenia.
WYDAWNICTWA
Biuletyn informacyjny „Nasza Podróż” – wydaliśmy kolejne cztery numery biuletynu.
W tym roku zmieniono szatę graficzną gazetki oraz wprowadzono poszczególne rubryki: PACJENT – SYSTEM, NAUKOWCY I LEKARZE W WALCE Z NOWOTWORAMI, LUDZIE PISZĄ, NASZE ŻYCIE NASZE ZDROWIE, NASZA KSIĄŻKA KUCHRSKA
Nasze Stowarzyszenie, jako jedno z nielicznych stowarzyszeń pacjenckich, od 2006 roku nieprzerwanie wydaje swój biuletyn informacyjny w wersji drukowanej oraz internetowej. Biuletyn jest wysyłany do ponad 400 adresatów. Wśród nich ok. 240 osób to członkowie naszego Stowarzyszenia. Pozostali odbiorcy to ośrodki naukowe, kliniki i centra onkologiczne, biblioteki lekarskie, lekarze oraz inne stowarzyszenia pacjentów.
We współpracy ze SPAEN i LRG oraz korzystając z portali stowarzyszeń i organizacji specjalistyczno-naukowych staramy się publikować informacje o najnowszych osiągnięciach w zakresie badań i prac nad nowymi terapiami GIST.
GIST dotyka przede wszystkim osoby, które w momencie rozpoznania choroby przekroczyły 50-ty rok życia (mediana stanowi 60). Większość z nich nie ma dostępu do Internetu, stąd potrzeba wydawania kwartalnika w wersji drukowanej.
Wydawany przez nas biuletyn:
- szerzy wiedzę na temat GIST
- informuje o najnowszych kierunkach badań nad GIST i dostępnych terapiach
- przybliża ważniejsze wydarzenia z życia pacjentów onkologicznych
- dostarcza praktycznych porad pacjentom GIST jak również innym pacjentom onkologicznym
- dla wielu lekarzy pierwszego kontaktu jest źródłem zarówno podstawowej jak i specjalistycznej wiedzy na temat GIST, będącego rzadką odmianą nowotworu
- tworzy wspólnotę i platformę wymiany doświadczeń dla pacjentów oraz ułatwia im wzajemną komunikację
- daje lekarzom rozeznanie z jakimi codziennymi problemami może borykać się pacjent, jak walczy z chorobą i jak angażuje się na rzecz walki z rakiem
Odejście Prezesa Stanisława Kulisza
27 stycznia, po wieloletniej walce z chorobą odszedł Stanisław Kulisz, jeden z założycieli Stowarzyszenia i jego wieloletni Prezes.
Odejście Marii Tracz-Wrocińskiej – Przewodniczącej Komisji Rewizyjnej
15 marca, po wieloletniej walce z chorobą odeszła Maria Tracz-Wrocińska, Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej.
Zwyczajne Walne Zgromadzenie. Uczestniczyło 65 osób.
W dniu 31 marca 2012 r. odbyło się w Warszawie IX Zwyczajne Walne Zgromadzenie, w którym wzięło udział 50 członków zwyczajnych i 15 wspierających. Przyjęto wszystkie uchwały dotyczące sprawozdawczości Stowarzyszenia. Nową Przewodniczącą Komisji Rewizyjnej została Bogumiła Maryniak.
W części edukacyjnej, w dniu 1 kwietnia, swoją wiedzą medyczną podzielił się z nami prof. Piotr Rutkowski – „Ocena ryzyka po wycięciu pierwotnego GIST a problem terapii uzupełniającej imatynibem”.
Ewa Borek, Prezes Fundacji „My Pacjenci” wygłosiła prezentację – Dyrektywa „Pacjenci bez granic” – nadzieja polskich pacjentów na zmiany w systemie ochrony zdrowia.
Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei” Barbara Pepke opowiedziała o formach pomocy jakiej udziela Fundacja osobom chorującym na wirusowe zapalenie wątroby.
Edukacyjno-wakacyjne spotkanie w Sielpii. Uczestniczyły 84 osoby.
Nasze tegoroczne edukacyjne spotkanie w Sielpii odbywało się pod hasłem: „Żeby nasza przyjaźń pachniała jak dobry chleb”. Już w pierwszym dniu zaczyniliśmy zakwas chlebowy, który hodowaliśmy aż do ostatniego dnia, tak aby każdy z uczestników mógł na koniec spotkania otrzymać mały słoiczek z naszym, stowarzyszeniowym zakwasem. Wspólnie też, pod pilnym okiem Krysi Mularczyk, upiekliśmy chleb.
Julian Zacharko dla entuzjastów i zahartowanych GISTowców prowadził ćwiczenia gimnastyczne. Wysłuchaliśmy też następujących wykładów:
– dr Anna Tokarska, dietetyk, Kierownik Działu Żywienia Świętokrzyskiego Centrum Onkologii: „Dobór prawidłowej diety w chorobach nowotworowych przewodu pokarmowego”.
– Ewelina Sinda, Specjalista medyczny Nutricia Polska, „Specjalistyczne wsparcie żywieniowe w terapii onkologicznej”.
– dr Monika Jurkowska, specjalista II stopnia laboratoryjnej genetyki medycznej, Instytut Reumatologii w Warszawie, Zakład Biochemii: „Diagnostyka GIST na potrzeby leczenia celowanego molekularnie – dziś i jutro”.
– prof. dr hab. med. Piotr Rutkowski, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Centrum Onkologii-Instytut w Warszawie: „Co ponad imatynib lub sunitynib w rozsianym GIST?”
Zwiedziliśmy okolice. Tradycyjnie były też śpiewy, tańce i ognisko.
W ostatni wieczór mieliśmy naszą „Uroczystą Kolację”.
Jesienią ruszyło internetowe forum Stowarzyszenia.
Udział w spotkaniach, konferencjach, wydarzeniach:
- 12 stycznia 2012: Legislacja 2012. Praktyczne aspekty pakietu ustaw zdrowotnych (HPM).
- 10-11 lutego: udział w VI Forum Liderów Organizacji Pacjentów (IPPiEZ).
- 19 kwietnia: Spotkanie w CO-I, Badania kliniczne – organizacje pacjenckie (Fundacja „Wygrajmy Zdrowie”)
- 26 kwietnia: Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych (PKOPO).
- 27-30 kwietnia, Paryż, Francja – New Horizons in GIST; uaktualnienie Deklaracji z Bad Nauheim.
- Udział w kampanii Rak – publiczny priorytet.
- maj – przystąpienie do inicjatywy społecznej „Porozumienie 1 Czerwca” oraz udział w dniu 1 czerwca w proteście pod Ministerstwem Zdrowia – ”Dzień Dziecka pod Ministerstwem Zdrowia” .
- 15 maj: Ocena Technologii medycznych (HPM)
- 20 maja: stoisko na happeningu „Korowód Wolski” – przegląd ofert pomocowych i publicznych zorganizowanym przez Wydział Spraw Społecznych i Zdrowia Dzielnicy Wola.
- 24 maja: udział w roboczym spotkaniu Rejestru Klinicznego GIST
- 2 września czerwca: udział w Onkobiegu organizowanym przez stowarzyszenie SARCOMA.
- We wrześniu otrzymaliśmy pismo z Agencji Oceny Technologii Medycznych z prośbą o wyrażenie opinii na temat adjuwantowego lecznia imatynibem. W trzecim wydaniu „Naszej Podróży” opublikowaliśmy odpowiedź Stowarzyszenia.
- 24-25 października –VIII Forum Rynku Zdrowia
- 26-27 października – Konferencji „Niepłodność XXI wieku. Mity i Rzeczywistość” (Pro Salutem).
- 13-14 października – warsztaty: komunikacja w zespole; pozyskiwanie środków finansowych na projekty (Akademia im. Leona Koźmińskiego, PKOPO, Novartis Oncology)
- 30 paździenika– Onkologia 2012 (HPM).
- 9 listopada: sesja naukowa z okazji jubileuszu X-lecia istnienia Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Prostatę – „Gladiator”.
- 22-24 listopada, Florencja, Włochy – udział w Trzeciej Dorocznej Konferencji „Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN).
- Tradycyjnie 17 listopada uczciliśmy pamięć zmarłych członków naszego Stowarzyszenia. Mszę Świętą sprawowali o. Andrzej Majewski SJ i Wacław Oszajca SJ, który wygłosił kazanie.