Moja przygoda z chorobą rozpoczęła się w lipcu 2011r całkiem przypadkowo – niespodziewanie. Robiłam tomograf klatki piersiowej (kontrolny) gdyż jestem po operacji usunięcia dolnego płata płuca z powodu przeziębionej grypy. Po otrzymaniu wyniku okazało się, że płuca są w porządku, ale przy okazji badania, tomograf „złapał” mi kawałek brzucha i w tym brzuchu coś było. Badanie USG jamy brzusznej potwierdziło zmiany, ale wyglądało to na guz nadnercza, żołądka i nie wiadomo czego jeszcze. Trzeba było to natychmiast zdiagnozować. Zarejestrowałam się do prywatnej przychodni, w której zaproponowano mi gastroskopie. Nie chciałam robić tego badania, bo nic mi przecież nie dolegało – nie miałam bóli, zgagi, refluksów – miałam wspaniały apetyt i nic nie wskazywało na to o czym dowiedziałam się po tym badaniu. Już w trakcie badania lekarz mówił, że żołądek w środku jest zdrowy, ale od zewnątrz jakby coś się wpychało do jego środka. Diagnoza – GIST (na 99) i zalecenie natychmiastowej operacji. Nie mogłam w to uwierzyć. Przecież nic mi nie dolegało! W swojej domowej apteczce nawet nie miałam kropli żołądkowych. Przed operacją zlecono mi dodatkowe badanie USG jamy brzusznej. Po badaniu okazało się, że w moim brzuchu jest aż 5 guzów, z których największy miał wymiary 8 x 5 x 4 cm. W dniu 12 sierpnia, miesiąc po diagnozie, byłam  już operowana przez chirurga onkologa.  Mimo usunięcia 2/3 żołądka, dość szybko doszłam do siebie. Najgorsze było jednak dopiero przede mną. Wynik histopatologiczny nie był najlepszy – GIST rozsiany o nieokreślonym stopniu złośliwości. Lekarz prowadzący skierował mnie do Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu. Musiałam jak najszybciej otrzymać lek o nazwie Glivec. W przeciwnym wypadku choroba wróci. Tam odbijam się od ściany – lekarze twierdzą, że nie muszę brać Glivecu, bo to co miałam zostało usunięte. Chyba tylko dla świętego spokoju kierują mnie na TK kontrolne, po którym we wrześniu dowiaduję się że mam wznowę choroby i muszę być ponownie operowana. W styczniu 2012 roku mam kolejny zabieg i dalej nie mogę zdobyć Glivecu. W marcu po moich wizytach i nacisku na podanie Glivecu,  w DCO zbiera się konsylium w mojej sprawie. Jadę na nie z moim zięciem, gdyż przestają do mnie docierać słowa lekarzy i praktycznie nie przyswajam żadnych informacji dotyczących stanu mojego zdrowia. Jestem załamana, ale nadal pracuję zawodowo i to mnie chyba wtedy trzymało przy życiu.

Konsylium lekarskie stwierdza, że jestem zdrowa. To co było złe zostało usunięte. Lekarze nadal utrzymują, że nie muszę brać Glivecu, że jest on dostępny tylko w programie, na który ja się nie kwalifikuję. Na wszelki wypadek i na odczepnego kierują mnie na badanie PET, żebym miała pewność, że jestem całkowicie zdrowa. W kwietniu odbieram wynik z PET-a i znów mam wznowę choroby. „Mój” chirurg nie chce mnie już operować. Twierdzi, że nie wytrzymam trzeciego zabiegu w tak krótkim czasie. Nalega na podanie Glivecu, ale jako chirurg nie może „wciąnąć” mnie do programu. W DCO znów mnie odsyłają… Rejestruję się prywatnie do onkologa, ktory rozkłada ręce po zapoznaniu się z historią mojej choroby i aktualnymi wynikami. Daje mi kilka miesięcy życia, ale obiecuje, że skontaktuje się jeszcze z prof. Rutkowskim z Centrum Onkologii w Warszawie. Bierze ode mnie numer telefonu, aby oddzwonić  i do dzisiaj nie oddzwania… Po powrocie do domu analizuję co mogę jeszcze uporządkować  w swoich sprawach. Jestem pogodzona z odejściem, nie chcę tylko cierpieć – boję się tego bardzo. W głowie kłębią mi się różne myśli i …rozmowa z lekarzem. Przypominam sobie nazwisko Rutkowski. W nocy nie śpię, siadam przed komputerem i szukam CO Warszawa – Rutkowski – jest!!! Nie mogę doczekać się rana i godziny 8,00 żeby zadzwonić i dowiedzieć się czegoś więcej. Przemiła pani zgłasza się bardzo szybko, rejestruje mnie do prof. Rutkowskiego za 2 tygodnie i to na NFZ. Mam szczęście! Profesor ze złością stwierdza, że od początku jestem nieprawidłowo leczona. Już po pierwszej operacji powinnam być w programie i brać Glivec. Kieruje mnie do dr. Hudźca we Wrocławiu po Glivec. W ten sposób dostaję się do programu lekowego i otrzymuję moją tabletkę życia. Biorę ją już szósty rok i na szczęście jak do tej pory mój organizm jej nie odrzucił. Nawet dobrze ją toleruję.

Nie wiedziałam czym jest GIST dopóki nie znalazłam w Internecie informacji o Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na GIST. Pomyślałam, że fajnie by było się spotkać z takimi ludźmi jak ja i to był strzał w dziesiątkę!!! Tym bardziej, że od czasu zachorowania na ten nowotwór, dopadło mnie jakieś ogromne poczucie osamotnienia, poczucie winy i beznadzieja. Dołączyłam do Stowarzyszenia i w 2013 roku byłam na spotkaniu w Sielpi. To był przewrót, to była wielka rewolucja w moim życiu. Zaczęłam inaczej myśleć, inaczej widzieć świat. Ci ludzie postawili mnie na nogi. Uwierzyłam, że można żyć z tą chorobą, normalnie funkcjonować, cieszyć się, czerpać z życia całymi garściami. O swojej chorobie nie lubię i nie chcę rozmawiać z nikim. Czasami czuję się fatalnie, ale staram się nie okazywać tego. Tak, jestem w trakcie chemioterapii, mam czynny nowotwór a przed sobą rokowania niepewne – tak przynajmniej określają to lekarze. Wysoki stopień złośliwości – cokolwiek to znaczy, dla mnie to jakaś fikcja, jakiś marny żart – nie wierzę w to. Nie ma takiej siły, która kazała by mi w to uwierzyć. Przecież czuję się nieźle, prowadzę normalny tryb życia, mam wspaniałą córkę, zięcia i wnuki, które kocham nad życie. Nie pamiętam o chorobie, nawet o niej nie myślę, czasami tylko gdy łykam kolejną tabletkę zastanawiam się nad tym wszystkim co mnie spotkało… Nie myślę o przyszłości, nauczyłam się żyć dniem dzisiejszym – tu i teraz jest dla mnie najważniejsze.