Protokół II Walnego i Sprawozdawczego Zebrania Członków Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST

Warszawa 18-19 marca 2006 r.

Porządek dzienny:

1. Otwarcie zebrania i wybór prezydium (przewodniczący i sekretarz)
2. Wybór komisji mandatowo-skrutacyjnej i wnioskowej
3. Przyjęcie porządku obrad
4. Sprawozdanie komisji rewizyjnej
5. Sprawozdanie Zarządu
6. Dyskusja nad sprawozdaniami
7. Przyjęcie uchwał w sprawach:
   • przyjęcie sprawozdania komisji rewizyjnej
   • przyjęcie sprawozdania Zarządu
   • zatwierdzenie bilansu za rok 2005
8. Przedstawienie projektu wydatków na rok 2006
9. Dyskusja i przyjęcie tego projektu.
10. Sprawozdanie komisji wnioskowej
11. Dyskusja nad zgłoszonymi wnioskami i wolne wnioski
12. Przerwa obiadowa
13. Pan Andrzej Michalak zrelacjonuje swoje doświadczenia w uzyskiwaniu pomocy na finansowanie leków nie objętych refundacją
14. Historie pacjentów i odczytanie historii Kelly, młodocianej amerykańskiej pacjentki chorej na GIST
15. Rozdanie biuletynów

Biuletyny Stowarzyszenia 1/2006 i biuletynu z II Kongresu Pacjentów Nowotworowych z Europy Środkowo-Wschodniej. Wytyczne do wykorzystania biuletynów do popularyzacji wiedzy o GIST wśród lekarzy.
Zamknięcie obrad I dnia

Obecnych na zebraniu 57 osób.

Prezes Stowarzyszenia Stanisław Kulisz po powitaniu obecnych poprosił o wybór przewodniczącego zebrania i sekretarza
Zebrani wybrali: na przewodniczącego Piotra Rybaka, a na sekretarza Teresę Zielińską.

W skład komisji mandatowo-skrutacyjnej weszli:
Elżbieta Curyło-Tokarska
Janina Rybak
Mieczysław Wieczerza

W skład komisji wnioskowej weszli:
Edward Niespodziewany
Janusz Witkowicki
Karol Szczepaniak
Marek Szczęsny

Za przyjęciem porządku obrad głosowało 57 osób.

Sprawozdanie komisji rewizyjnej oraz bilans za rok 2005 przedstawiła Lucyna Młot
Zaapelowała do zebranych o wpłacenie zaległych składek za 2005 rok oraz wpłatę za rok bieżący.

Sprawozdanie z działalności Zarządu przedstawił prezes Stanisław Kulisz

Prezes S. Kulisz powitał gościa – Krzysztofa Kolbergera, który podzielił się swoimi przeżyciami związanymi z chorobą nowotworową. Powiedział, że jako osoba publiczna stara się na różnych spotkaniach przybliżać problemy ludzi chorych na nowotwory.
P. Rybak podziękował gościowi, którego wystąpienie na pewno dodało zebranym otuchy.
J. Witkowicki wyraził pozytywną opinię o działalności zarządu Stowarzyszenia, które popularyzuje wiedzę o GIST i pomaga swoim członkom.
K. Mularczyk poinformowała zebranych o otrzymaniu przez Stowarzyszenie pierwszej nagrody w kategorii Prezentacja plakatowa na II Kongresie Pacjentów z Europy Środkowo-Wschodniej.

Przyjęcie uchwał:

• Przyjęcie sprawozdania komisji rewizyjnej
  (głosowało 57 osób, 3 osoby wstrzymały się)
• Przyjęcie sprawozdania Zarządu
  (głosowało 57 osób, 1 osoba wstrzymała się)
• Zatwierdzenie bilansu za rok 2005
  (57 osób głosowało za przyjęciem)

Projekt wydatków na rok 2006 przedstawił prezes S. Kulisz.
– Dotacje celowe na 2 konferencje międzynarodowe
– Dotacje celowe na 2 konferencje krajowe
– Planowana II Jesienna Szkoła Onkologii
– Informator o GIST dla placówek leczniczych
– Wspomaganie członków Stowarzyszenia
– Wydanie 1-2 numerów biuletynu
– Możliwość skorzystania z wczasów leczniczych
– Nacisk na władze opieki zdrowotnej, aby były prowadzone badania profilaktyczne
– Zakup sprzętów do siedziby Stowarzyszenia
Prezes S. Kulisz poinformował zebranych o ogromnej pomocy doc. W. Ruki dla Stowarzyszenia, a także o dobrej współpracy z dr. P. Rutkowskim i dr. Z. Noweckim.

Projekt wydatków na rok 2006 został przyjęty jednogłośnie.
Sprawozdanie komisji wnioskowej
Zgłoszono następujące wnioski:

1. Proponuje się, by w miarę możliwości zarząd zakładał lokaty terminowe.
2. Proponuje się wystąpienie do Centrum Onkologii – Instytut w Warszawie o weryfikację leków i metod alternatywnych leczenia nowotworów. Wyniki należy rozpowszechniać.
3. Zaleca się aktualizowanie informacji na temat GIST w Internecie.
4. Na sympozja należy zapraszać przedstawicieli wszystkich Centrów Onkologii w kraju.
5. Zaleca się organizowanie spotkań z władzami w sprawie leczenia nowotworów, profilaktyki i zakupu sprzętu medycznego.
6. W ośrodkach leczących GIST należy dokształcać kadry i uzupełniać sprzęt medyczny.
7. Zabezpieczać środki finansowe ośrodków onkologii stosownie do liczby pacjentów i rzeczywiście ponoszonych kosztów.
8. 1.Pacjenci mogą ubiegać się o wsparcie ośrodków pomocy rodzinie.

Nieprzewidzianym wydarzeniem Zebrania była wizyta pana Krzysztofa Kolbergera, chorującego na chorobę nowotworową. W ramach historii pacjentów opowiadanych przez nich samych opowiedział on, bardzo pięknie, o swojej chorobie i życiu z chorobą. Jako osoba publiczna i znana był wiarygodny a dodatkowo dodał otuchy i nadziei wielu zebranym

Andrzej Michalak opowiedział o swoich doświadczeniach w uzyskiwaniu pomocy na finansowanie leków nie objętych refundacją. Poinformował, że można składać wnioski o taką refundację w miejskich ośrodkach pomocy rodzinie.

K. Szczepaniak, B. Chojnowska, E. Kraskowska podzielili się swoimi doświadczeniami z przebiegu choroby.
J. Szewczyk odczytała historię młodocianej amerykańskiej pacjentki chorej na GIST.

Wszystkim zebranym rozdano biuletyny. Prezes S. Kulisz zwrócił się z prośbą, aby przekazywać je lekarzom POZ, by mogli dowiedzieć się o GIST.

19 marca 2006 r. odbyła się sesja edukacyjna.
Porządek dzienny:
1. Prezentacja dr.n.med. Piotra Rutkowskiego z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości COI w Warszawie.
Dyskusja nad prezentacją.
2. Prezentacja dr. Macieja Matołka z II Kliniki Chirurgii Collegium Medium UJ z Krakowa.
Dyskusja nad prezentacją.