Trzecie warsztaty edukacyjno-integracyjne za nami. Tegoroczna Sielpia powitała nas wspaniałą pogodą, towarzyszącą nam przez cały okres pobytu. Ciepło zewnętrzne szło w parze z gorącą atmosferą naszych wzajemnych kontaktów. Już od pierwszych chwil pobytu w tym urokliwym miejscu Kielecczyzny pękały bariery wzajemnej nieznajomości.
Było nas w tym roku rekordowo dużo. Czas spędzony razem to najlepsza okazja do wzajemnego podzielenia się sukcesami i codziennością życia GIST-owca oraz naładowania „akumulatorów” na kolejny rok.
Jak zwykle przy tego typu spotkaniach pewnym mankamentem jest „przeładowany” program spotkań i odczytów. Brakowało czasu na dobre przedyskutowanie dopiero co wygłoszonych wykładów i prezentacji, a już na „wokandzie” pojawiał się nowy prelegent.
Nie będę pisał o wszystkich prelekcjach skupię się na najważniejszej – wystąpieniu pana profesora P. Rutkowskiego z warszawskiego Centrum Onkologii. Zostało ono w całości, wraz z prezentacją, zamieszczone na naszej facebookowej stronie (http://www.facebook.com/pages/Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-na-GIST/106737746078375).
Dowiedzieliśmy się o wszystkim, co determinuje dzisiejsze procedury leczenia GIST – ze szczególnym uwzględnieniem nowości, które pojawiły się w ciągu minionego roku, w tym także informacje z najnowszej konferencji onkologicznej ASCO (wystąpienie p. Profesora na konferencji „Po ASCO” dostępne jest na http://www.poasco.pl/video.php?rok=2011&nr=12_mieska_czerniaki_Rutkowski&mn=1). Jak to zazwyczaj bywa, tym dobrym wiadomościom towarzyszą także te, które unaoczniają nam ile jeszcze przed nami przeszkód do pokonania. Wiemy coraz więcej, ale ta poszerzona wiedza rodzi kolejne i kolejne pytania i problemy do rozwiązania.
Dzięki temu, że uczeni i praktycy nie próżnują, otwarto dwa nowe badania kliniczne dające szanse tym, dla których oporność na Gleevec/Sutent zmniejsza skuteczność dotychczasowej terapii. Dla niektórych z nas zakiełkowało kolejne ziarnko optymizmu i nadziei.
Biorąc pod uwagę ważkość poruszanych przez p. Profesora zagadnień oraz fakt, że nie wszyscy z nas mają dostęp do internetu, najważniejsze tezy wystąpienia opublikujemy w kolejnym numerze naszego biuletynu.
Koniec prelekcji to jak zwykle czas pytań. Oprócz pytań ogólnych, dotyczących między innymi poziomu stężenia substancji czynnej w krwi (Czy mniejszy poziom oznacza konieczność zastosowania zwiększonej dawki Gleeveku? Czy zagrażają nam leki generyczne, zamienniki Gleeveku?), zadano kilka pytań szczegółowych. Odpowiedzi na nie także na naszej stronie na Facebooku.
Prawdziwa lawina chcących porozmawiać z p. Profesorem pojawiła się po części oficjalnej wystąpienia. Gdybyż to doba mogła trwać wiecznie!!!
Tę część spotkania zakończyło wspólne zdjęcie uczestników.
Kolejne bardzo ważne wystąpienie to informacja p. M. Szachowskiego o nowej ustawie dotyczącej pozasądowego dochodzenia przez pacjentów swych roszczeń w przypadku zdarzeń medycznych. Pamiętamy dobrze ś.p. Marka Szczęsnego i jego perypetie z chustą pozostawioną w nim po operacji (http://www.youtube.com/watch?v=R-1ID7-SS9M). Na co możemy liczyć w sytuacjach gdy cierpimy nie tylko z powodu choroby, jak należy interpretować zapisy ustawy – oto zagadnienia będące tematem tej części obrad.
Kolejną ważną kwestią była sprawa żywienia. Ta problematyka przewija się bardzo często na stronach naszego biuletynu. Jest dostępnych wiele publikacji w tym zakresie a podobnie jak w medycynie onkologicznej tempo zmian jest niesamowite i pragniemy wciąż nowych informacji. Jaki wpływ może wywierać na nas żywność genetycznie modyfikowana? Czy lepiej piec chleb samemu, czy zdawać się na „supermarketowe przysmaki”? – to przykłady dręczących nas pytań w tym zakresie. Obiecaliśmy sobie, że na jednym z kolejnych spotkań poświęcimy temu zagadnieniu trochę więcej czasu.
Wytężona praca na sali obrad kończyła się bądź to przy ognisku, bądź na uroczystej kolacji, gdzie znowu dzieliliśmy się własnymi doświadczeniami.
W przed ogniskowy wieczór spotkał się z nami Jacek Gugulski prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Dowiedzieliśmy się co aktualnie znajduje się „na tapecie” jej działalności jako koalicji i co słychać w podobnych jak nasze Stowarzyszeniach krajowych, a także o działalności międzynarodowej. Nie jesteśmy więc sami – wspierają nas inni. Powtórzone zostały niektóre z tez wygłoszonych przez piszącego te słowa w swoim referacie o korzyściach płynących z członkostwa w Unii Europejskiej, w tym Dyrektyw związanych z lecznictwem onkologicznym.
Z uwagi na brak czasu zrezygnowaliśmy w tym roku z sesji grupowej.
Opuszczając gościnne progi ośrodka wypoczynkowego „Łucznik” wiedzieliśmy, że pokonanie śmiertelnego zagrożenia, wzorem wypowiedzi Churchilla z II Wojny Światowej, wymaga od nas potu, krwi i łez. Wiemy, że w naszej chęci normalnego życia nie jesteśmy osamotnieni i że za wszelką cenę starać się będziemy walczyć o utrzymanie dotychczasowej przystępności konsultacji i leczenia. Naszym priorytetem pozostanie szybka dostępność do maksymalnie skutecznej terapii. Na drugi plan przesuwamy nasz komfort oczekiwania na przyjęcie do lekarza. Nie możemy czekać tak jak się to niejednokrotnie dzieje w przypadkach innych chorób.
Z nową wiedzą i zahartowaniem ruszamy w czekającą nas przyszłość.